November 2011: Während meines Unterricht an der Luxemburger Handwerkskammer spricht mich ein Meisterschüler aus Belgien an. Er wisse, dass meine Frau schwer erkrankt sei. Er kenne einen Heiler in Südbelgien, der bei schweren Erkrankungen verblüffende Erfolge gehabt habe. Ich lasse mir Namen und Adresse des Heilers geben. Einen Tag später spricht mich die Ergotherapeutin zaghaft an: Sie traue sich kaum, mir als Naturwissenschaftler und Ingenieur etwas Ungewöhnliches vorzuschlagen. Sie wisse von einem Heiler in der Nähe, der schon viel Gutes bewirkt habe; vielleicht spräche Renate darauf an.

Ich wusste auch, dass meine Frau vor etlichen Jahren bei einem nunmehr verstorbenen hiesigen Bauern war , der „heilende Hände“ besaß. Er konnte mit Erfolg ihren schmerzenden „Tennisarm“ heilen.

Alles zusammen war das für mich ein Wink mit dem Zaunpfahl – und habe den Heiler aus der Nähe eingeladen.

Seit nunmehr fast zwei Jahren kommt der Heiler einmal wöchentlich zu meiner Frau. Er hat auch „heilende Hände“ wie viele Vorfahren in seiner Familie. Mit Handauflegen (Energieübertragung), Pendelbefragung,  guter Zusprache, witzigen Geschichten und Sprüchen und einer positiven Grundeinstellung hat sich eine gute Verbindung zu meiner Frau aufgebaut, auf die sie zunehmend durch emotionale Zeichen reagieren kann. Ich bin überzeugt, dass dieser Mann – wie und wodurch auch immer – eine sehr wichtige Rolle für den Heilungsverlauf meiner Frau einnimmt.

Zur Klarstellung: Wir schöpfen natürlich die klassischen Behandlungsmethoden Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie aus. Diese sind – zusammen mit einer guten Pflege – die Basis für langsame und stetige Fortschritte meiner Frau.

Vor über zweieinhalb Jahren, also gut 4 Monate nach Ausbruch der Enzephalitis,  wurde meine Frau aus einer heimatnahen Neuro-Rehaklinik entlassen und auf mein Betreiben in eine Pflegeeinrichtung für apallische Patienten verlegt. Die in der Klinik vorgenommene Medikation wurde übernommen. Nach vier Wochen checkte ich die Medikation und fiel aus den Wolken: Sie bekam abends ein Schlafmittel (Zopiclon), tagsüber 3000 mg Keppra (Höchstdosis laut Waschzettel), Scopoderm (Mittel gegen Seekrankheit mit der hier „erwünschten“ Nebenwirkung der Erhöhung der Zähigkeit des Mundschleims), Kalium-Brausetabletten und einen Magenschutz (siehe Beitrag „Sondengängigkeit von Medikamenten… „) . Ich fragte den Heimarzt, ob diese Medikation sinnvoll sei. Er stimmte zu, das Schlafmittel und das Scopoderm-Pflaster sofort abzusetzen. Für die Höhe der Keppragabe fand er auch keine Anhaltspunkte. Die Menge wurde halbiert.

Per Stand August 2013 bekommt meine Frau 700 mg Keppra. Zopiclon und Scopoderm sind nie mehr benötigt worden.

Nach einem halben Jahr häuslicher Pflege mit stufenweiser Keppra-Reduktion begann meine Frau erstmals bei beiläufig erzählten Witzen zu lachen!

Ich freue mich sehr, auch positive Dinge berichten zu können. Vor gut einem Jahr habe ich angeregt, für unsere Dorfkirche, die nur über lange Treppen oder viele Stufen zu betreten war, einen mit Rollstuhl oder Rollator befahrbaren Zugang zu schaffen. Dieser Vorschlag wurde wohlwollend aufgenommen. Der Pastor und alle Gremien haben die Sache so befördert, dass vor Kurzem der sehr gelungene Zugang beim Pfarrfest eröffnet werden konnte.
Herzlichen Dank dafür!

Seit nunmehr zwei Jahren pflege ich meine Frau im häuslichen Umfeld. Ich denke, dass sie eine Chance hat, ganz oder zumindest ein Stück ins normale Leben zurückzukommen.
Warum thematisiere ich die Müllentsorgung? Es fällt eine Menge an Windeln und Bettunterlagen an, die das Restmüllvolumen (200 Liter), das in unserem Landkreis vierzehntäglich pro Haushalt abgefahren wird, weit übersteigt. Wohin nun mit dem Überschuss? Ich habe mich an die Kreisverwaltung als entsorgungspflichtige Körperschaft gewandt. Antwort: in besondere 50-Liter-Plastiksäcke geben, die für 5 Euro pro Stück zu kaufen seien. Da in meinem Fall ein Härtefall vorliegt, erhalte ich 12 Säcke pro Jahr als Ausgleich. Meine damit gemachten Erfahrungen: Die 12 Säcke pro Jahr reichen bei weitem nicht aus. Die Windelentsorgung in solche recht kleinen Säcke ist unpraktisch, da nur ein Teil des Volumens befüllt werden kann, man muss die Säcke ja noch zubinden können. Zudem ist ein Plastiksack in der Befüllzeit unhygienisch, er hat ja keinen Verschlussdeckel. Ich habe daher um die Bereitstellung einer zweiten Mülltonne gebeten. Antwort: geht nur, wenn ich diese als Gewerbemüllgefäß bezahle – Jahreskosten 363 Euro. Meine Erwiderung: Als meine Frau noch gesund war, haben wir Jahrzehnte lang so wenig Müll produziert, dass unsere Tonne meist halbgefüllt abgefahren wurde. Warum kommt man uns jetzt nicht entgegen? Antwort: wir zahlen nicht für die Müllmenge, sondern für die Abfuhr. Das Ende vom Lied, um nicht in Plastikmüllsäcken zu ersticken: ich habe seit 2 Jahren ein Gewerbemüllgefäß, samt den hohen Zusatzkosten!

Mein bitteres Fazit: Ein Landkreis mit über 300.000 Einwohnern kann es sich nicht leisten, ca. 500 „Härtefällen“ – zirka anderthalb Promille der Einwohner – durch Bereitstellung einer zusätzlichen Mülltonne zu helfen!? Kostengründe sind meines Erachtens vorgeschoben und nicht durchdacht – die zweite Tonne wird ja nicht extra zu einem besonderen Zeitpunkt abgefahren! Es entstehen nur 26 zusätzliche Leerungen bzw. höchstens 15 Minuten zusätzlicher Leerungszeitaufwand im Jahr!
Ich war mehrere Jahre unter anderem auch Abfallbeauftragter des größten Unternehmens in der Region und habe stets gute Erfahrungen mit  Behörden in Sachen Abfallentsorgung gemacht. Als „kleiner Mann“ und „Härtefall“ wird man (leider) im Regen stehen gelassen.
Ich hoffe, dass unsere Kreispolitiker hier ein soziales Signal für kinderreiche Familien, für Schwerstkranke und Pflegebedürftige setzen.

Nachdem meine Frau nach einem Jahr Wachkoma als chronisch erkrankt galt, habe ich meine gesammelten Zuzahlungsrechnungen bei meiner Pflegekasse eingereicht, um eine Befreiung von der Zuzahlung zu erhalten. Man verlangte von mir, einer Steuerbescheid und einen Rentenbescheid für meine Frau vorzulegen. Doch damit nicht genug: Es wurde zusätzlich ein weiterer Steuerbescheid und Kontenauszüge verlangt. Damit sollte ich nachweisen, dass die Zuzahlungsrechnungen tatsächlich von mir bezahlt worden sind. Damit ich schnell eine Befreiung erhalten konnte, habe ich die Belege – widerstrebend und unter Protest – vorgelegt. Ich vertrat dem Bearbeiter der Kasse gegenüber die Auffassung, dass das Steuergeheimnis gelte und er keinen Anhaltspunkt besäße, dass ich einen Zahlungsbetrug begangen hätte. Im Übrigen sei ich ein beamteter Hochschullehrer, und würde kein Interesse daran haben, meine Pension aufs Spiel zu setzen. Weiter wies ich ihn darauf hin, dass dieses Vorgehen ein Nachspiel haben würde.

Ich habe in diesen Fall dem Bundesdatenschutzbeauftragten in Bonn vorgetragen. Seine Auskunft: Es gilt das Steuergeheimnis, ein Steuerbescheid ist nicht vorzulegen. Es sei denn, er enthält nur die von der Kasse benötigten Angaben, alle andern Angaben im Bescheid können geschwärzt werden. Die Kasse ist verpflichtet, genau die Angaben zu benennen, die sie benötigt. Die Weitergabe von anderen Daten ist nicht erforderlich.

Es reicht aus, Rechnungen mit dem Vermerk „gezahlt“ vorzulegen. Der Zuzahler ist nicht verpflichtet, Kontoauszüge vorzulegen! Wenn die Kasse einen Verdacht auf Zahlungsbetrug haben sollte, muss sie sich zuerst an den Zahlungsempfänger wenden!

Ich hatte auch durch die lange Bearbeitungverzögerung seitens der Pflegekasse mein Zuzahlungslimit um mehr als das Doppelte überschritten. Ich empfehle allen ähnlich Betroffenen, vorsichtig mit der Herausgabe von Daten zu sein und Bearbeiterwillkür nicht kritiklos hinzunehmen. Ich werde meinen Fall dem Datenschutzbeauftragten der Pflegekasse zur Kenntnis geben.

Am Montag, dem 26. September, brachte ich meine Frau zur neurologischen Nachuntersuchung in eine Fachklinik. Mitgebracht hatte ich die Pumpe für die Verabreichung vom Flüssignahrung und Wasser über die Magensonde. Das Pflegepersonal lehnte aber die Benutzung der Pumpe ab, da es nicht in die Bedienung des Geräts eingewiesen worden sei. Auch mein Hinweis, dass ich dies selbst ohne Probleme durch bloßes Hinsehen und ohne jegliche Einweisung schnell gelernt habe, half nichts. Das Pflegepersonal wies mich darauf hin, dass in der Klinik Sondenkost und Wasser in wenigen höheren Dosen mit der Spritze über die Sonde verabreicht würde. Ich wies darauf hin, dass meine Frau Wachkomapatientin sei und bei Erbrechen infolge kurzzeitiger Verbreichung von Nahrung und Wasser die Gefahr des Verschluckens und einer möglichen Lungenentzündung bestünde. Man ging nicht darauf ein. Ich habe daher von Montag Mittag bis Dienstag Abend rund um die Uhr selbst dafür Sorge getragen, dass meine Frau im gleichen Rhythmus wie zu Hause ernährt wurde. Am Dienstag Abend hat sich das Pflegepersonal zugänglich gezeigt und eine in der Klinik vorhandene Pumpe besorgt, mit der meine Frau seitdem wie üblich ernährt wird.

Als ich zu Beginn des Monats Juni meine Frau nach Hause zur Pflege übernommen hatte, hielt ich mich an die Anweisung des Pflegeheims, nach der alle Medikamente, die meine Frau über die Magensonde bekam, in einem Mörser zu Pulver zerstoßen werden. Dieses Pulver wird mit Wasser aufgeschlämmt und mit einer großen Kolbenspritze über die Magensonde  verabreicht. Leider musste ich feststellen, dass darunter ein Medikament zur Regulierung der Magensäure war, dass nicht zerkleinert werden durfte – Esomeprazol- oder Nexium- Mikroperlen und (später) Pantoprazol Dragees. Beides sind magensaftresistente Darreichungsformen. Die Magensäure würde sonst den Arzneistoff zersetzen. Zerkleinerte Mikroperlen und Dragees verlieren daher im Magen sofort ihre Wirksamkeit. Die einzig richtige Verabreichung ist das Einspritzen der unzerkleinerten Mikroperlen über die Magensonde. Warum wurde über viele Wochen falsch verabreicht und sogar falsche Dragees geliefert? Gründe: 1. Auf dem Rezept stand kein Hinweis auf die erforderliche Sondengängigkeit des Medikaments. 2. Die Apotheke hat (daher)  statt eines teureren Medikaments mit Mikroperlen ein billigeres Medikament in Drageeform geliefert. Folge: Durch die nicht stattgefundene Regulierung der Magensäure wurde vermutlich die Wirsamkeit eines mit verabreichten Antiepileptikums (Keppra) negativ beeinflusst!

Konsequenz:

– Das Pflegeheim habe ich umgehend informiert

– Ich weise seitdem die Ärzte konsequent an, auf Rezepten für Medikamente für meine Frau stets den Hinweis „Sondengängigkeit erforderlich“ zu schreiben.

Mitte Mai wurde für meine Frau ein Stehgerät (zur Vermeidung einer Spitzfußbildung und zur Förderung des Kreislaufs und der Eigenwahrnehmung) verordnet.  Nach Vorlage von Angeboten, Begutachtung durch den medizinischen Dienst der Krankenkassen, Prüfung durch die Krankenkasse – Bestandsabfrage, Bestellung, Lieferzeit… , wurde gestern nach 4 Monaten das Gerät geliefert. In diesen 4 Monaten musste ich zusehen, wie sich langsam die Achillessehnen meiner Frau verkürzten und sich ein Ansatz zum „Spitzfuß“ bildete.

Ich möchte hier nicht unsere Pflegekasse beschelten – im Gegenteil, hier wurde recht zügig gehandelt. Die prozeduralen Abläufe (Verordnung, Angebot, Auswahl, Genehmigung, Prüfung, Lieferung) sind jedoch so zäh, dass es schmerzt – für meine Frau im wahrsten Sinne. Sind hier Unternehmensberater oder Gesetzesmacher am Werk gewesen, die von den Patienten und ihren Bedürfnissen keine Ahnung haben?

Seit fast einem Jahr befindet sich meine Frau im Wachkoma.  Ursache ist eine Gehirnentzündung, die 2 Wochen nach einer Augenoperation (Glaskörperentfernung infolge einer in den Glaskörper verrutschten künstlichen Augenlinse) aufgetreten ist. Meine Frau wurde 9 Wochen intensivmedizinisch, 9 Wochen reha-medizinisch und 15 Wochen heimpflegerisch behandelt. Seit 1. Juni 2011, also seit 15 Wochen, habe ich sie in die häusliche Pflege übernommen. Ich möchte in dieser Kategorie der Website meine  Erfahrungen, z.B. im Umgang mit Pflege- und Krankenkassen und Anbietern von Pflegeleistungen, festhalten. Vielleicht kann ich ähnlich betroffenen Mitmenschen helfen oder auch die ein oder andere Rückmeldung bekommen.